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十年守护,玻璃女孩更坚强——惠州支队平海边防派出所民警朱景明救助脆骨症女孩纪实

2015-07-17 17:36:00  浏览次数:loading…
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玻璃女孩,一个动听的名字,可谁想它竟与病魔连在了一起。先天性成骨不全,家族遗传病史,徐嘉琪亦没能躲过它。身高不足1米,下肢如镰刀般弯着,盖个被子也能骨折,活动半径严格地限制在1米的床上。朱景明,广东惠州支队平海边防派出所民警,阳光的北方小伙,在对村子挨家挨户走访时关注了这趴在窗口张望的女孩,自此开始了漫漫十年的守护。

 

村头询访遇 易碎“玻璃女孩”

我和朱警官最亲了,从我记事起,朱警官就经常来我家看我,给我带了好多好吃的好玩的……

——徐嘉琪

19971210,惠东县平海镇渔业村徐家迎来了第二个孩子,是个女孩,取名徐嘉琪。但是,小嘉琪的降生给徐家带来的喜悦没有维持多久。徐家5口人,小嘉琪的奶奶半身瘫痪,卧病在床,生活不能自理;年长小嘉琪2岁的哥哥,患有轻度脆骨症。在小嘉琪刚满月的时候,又被医院检查出患有先天性脆骨症,这一消息犹如晴天霹雳,给这个原本生活困难的家庭又一个沉重的打击。

脆骨病是一种成骨不全症,属先天遗传性疾病,病症主要表现为骨质脆弱、关节松弛,即便是轻微碰撞或者挤压都有可能引起骨折,俗称“玻璃骨”。说是玻璃骨,实际上比玻璃还易碎。医生在检查时必须格外小心,一不小心用大了点力,也会造出骨折。就连小嘉琪在年幼时,曾多次因为盖了重一点的被子,就造成了骨折。医生告诉小嘉琪的父亲,目前脆骨症在医学上尚属于不治之症,只能长期卧床休养。

2005年,朱景明刚分配至平海边防派出所不久,又担任起平海镇渔业村的村官,7月在深入辖区开展“三访四见”活动中,朱景明第一次接触到这个特殊的家庭,当时的小嘉琪只有7岁,看到又黑又瘦,四肢已经畸形的小嘉琪时,朱景明的心瞬间拧紧了。他与嘉琪爸妈聊了整整一个下午,仔细记录下了他们的家庭情况,还复印了小嘉琪的病例。从那起,朱景明和他的战友每次一来到渔业村,无论公事私事,都要到嘉琪家里看一看,送去一点大米、花生油什么的。

 

东奔西走解 贫困“飘摇之家”

他还帮我家建了新房了,我住的房间又宽敞又明亮,我每天下午都会坐在软软的大床上晒太阳,真是太舒服了……

——徐嘉琪

小嘉琪的病,让这个本已备受疾病和贫困折磨的家庭更加雪上加霜,一家五口挤在一间20平米的小房子里,日常生计就靠嘉琪爸爸做点木工和妈妈做点手工来维持,因为身体原因和家里大多数人需要照顾,徐父从来不敢离开本镇接外面的活干,全家一年收入不到几千元,曾经因为没钱送骨折的嘉琪去医院,他就从跌打医师那里买回一些中草药,自己给嘉琪接骨。

2005年,为解决徐家基本的生活来源,朱景明一方面帮助徐家收集完善申请资料10余份,连续几个月往返于村委、政府,积极协调民政等职能部门,成功为徐家争取到每月1000元的生活补贴和患病小女孩徐嘉琪每月500元的低保补助;另一方面,通过与村委协调,帮助嘉琪爸妈在村里的一个工厂找到了两份清洁工的工作,二人轮流上班,既有收入,也方便照顾小嘉琪。2009年,小嘉琪因为身体的关系,不能出门,徐父又因为文化水平不高,对国家政策不了解,朱景明便接过这个担子,来来回回跑20多遍县城,通过走访地方政府、残联等机构,为徐嘉琪办理了第一张“残疾证”,小嘉琪在生活上又多了一份保障。

2009年,为改善徐家住房环境,朱景明帮助申请旧房改建许可,多次走访平海镇党委政府争取到3万元的政府危房改建补贴,并发动派出所官兵和辖区村民捐款,筹集房款20余万元,为徐家修建了一栋80多平方米的小楼房。同时,他还联系惠东县阳光志愿者协会,发动社会有心人士为徐家捐赠电视机、电冰箱等家用品20余件。经过一年多的努力,2010年的春天,徐家一家人高高兴兴搬进新房子,住上了宽敞明亮的小楼房。

 

悉心呵护暖 受伤“水晶心灵”

生病了,朱警官就帮我找医生看病,心情不好了,就给我讲故事安慰我,寂寞了,就找来小朋友一起玩。朱警官还带来派出所的大哥哥教我写字、读书,我学到了许多有趣的知识,也交到了好多好多朋友……

          ——徐嘉琪

除了经济因素外,让朱景明最先关注的还是玻璃女孩的精神状态,或者她的父母都没有发觉,小嘉琪因为长期卧病在床,缺少陪伴,变得沉默寡言,心理产生了消极的情绪。于是,朱景明只要一有空,就拿着病例,县里跑市里奔;见到嘉琪没有人陪伴,就找来附近的小朋友陪嘉琪玩;看到嘉琪心情不好,就给她讲故事安慰她……,小嘉琪的脸上逐渐有了笑容,也开始愿意同人交流了。

随着玻璃女孩渐渐长大,新的问题又摆在面前,以前常来家里跟嘉琪玩的小伙伴们一个个都长大了,“她就坐在家门口的石阶上,默默地看着人来人往,看着别的小孩嬉戏玩耍,上学放学。”而上学在嘉琪心中简直是一种奢求。朱景明看到后,又找来大学毕业的战友教小嘉琪写字、读书,2014年的一个上午,当朱景明再一次来到嘉琪的家中时,看到她颤颤巍巍的拿着笔在纸上写着“感谢边防叔叔一直的帮助”,朱景明眼中的泪水忍不住涌了出来。

2013年奶奶去世,嘉琪心灵遭遇重创,因为每天和奶奶睡在一起,除了奶奶和边防官兵来了,其他时候她都不爱说话。朱景明一度陷入无能为力的自责中。他记得,嘉琪曾对他说起,她想去看看大海,虽然生在海边的渔村,但由于去路太颠簸,父母担心她骨折,这么多年她还未看过海。于是,在一个阳光灿烂的早晨,朱景明带领派出所官兵,在嘉琪父母的陪同下,把她小心翼翼地抬到了海边,当嘉琪看到大海喜极而泣的一瞬,大家都觉得这冒险很值得。

 

生命拔节变 自尊“坚强女孩”

我会好好学习,好好治病,在不久的将来,我一定要用我的双脚站起来,给朱警官一个大大的拥抱,谢谢你,朱警官……

——徐嘉琪

边防官兵十年如一日的关怀,让嘉琪一家的生活条件逐步好转,嘉琪的病情也好了许多,骨折的频率也低了。为了进一步掌握小嘉琪的病情,朱景明又联系了医生定期到家体检;为了让小嘉琪发生骨折后第一时间得到治疗,朱景明又为她购买了手机并设置紧急呼叫号码。

因为嘉琪无法下床,更没办法出门,朱景明便联系康复治疗方面的专家,请他们上门指导嘉琪做康复训练,派出所的官兵们知道后也纷纷向专家学习康复术,希望能够轮流帮助嘉琪。现在,嘉琪已经可以双手撑着地板到户外活动了,“玻璃女孩”正在慢慢变成“坚强女孩”。

   随着小嘉琪的一点点长大,身体条件一步步变好,朱景明他们又将帮扶的重点转移到心理辅导上,经常联系义工、志愿者去看望她,组织心理医生进行辅导,鼓励她开心快乐成长,增强她面对生活的信心,争取她早日自强自立,过更加体面、有尊严的生活。

 

在十年的帮扶中,有不少人觉得朱景明傻,是那种吃饱了没事干的人,也有人建议他做做样子就算了,但朱景明心里不这么想,“因为我还记得我最初的目的,就是让自己变得有能力去帮助需要帮助的人,休管别人的闲言闲语。”在这一次次的帮助中,看着玻璃女孩洋溢的笑脸,他说自己收获了一种成就他人的幸福。

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